gundemkocaeli.net
SMA hastası Öykü için iyi haber! 2,4 milyon dolar toplandı - Konferans Haberleri
Ana Sayfa Sağlık 3 Ocak 2021 2 Görüntüleme

SMA hastası Öykü için iyi haber! 2,4 milyon dolar toplandı

Sühal ve Hasan Elmalıca çiftinin 26 ay evvel dünyaya gelen 2’nci çocukları Öykü’ye SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Aile, 2 yaşını dolduran çocukları için Avrupa Birliği ülkelerinde 21 kilogramın altındaki çocuklara uygulanan ve 13,5 kilogramın altındaki çocuklarda yüzde 95 oranında muvaffakiyet sağlayan gen tedavisi için 2 Eylül’de yardım kampanyası başlattı.

Kampanyaya Pelin Akil Altan, Tuba Büyüküstün üzere ünlü isimler de dayanak verdi. Bu isimler toplumsal medya hesaplarından Öykü’nün durumuna ait canlı yayınlar yaparak, takipçilerinden takviye istedi. Kampanya geçtiğimiz hafta Tuba Büyüküstün ve Pelin Akil Altan’nın birlikte yaptığı canlı yayında toplanan bağışlar sayesinde tamamlandı. Çok sayıda kişinin de takviye olduğu kampanyada, gerekli olan 2,4 milyon dolar toplandı. Kampanyaya başından beri dayanak verenler ailenin sevincine ortak olarak meskenlerinin karşısındaki parkı, kampanyanın simgesi olan kelebeklerle süsleyerek pembe balonlar uçurdu.

‘RÜYALARIMIZDA GÖRDÜĞÜMÜZÜ GERÇEKTE GÖREBİLECEĞİZ’

Anne Sühal Elmalıca, kampanyanın başında ‘acaba tamamlayabilecek miyiz’ diye çok düşündüklerini kaydederek, kampanyaya takviye olanlara teşekkür etti. Öykü’nün yaş olarak büyük olduğu için tedavi sürecinin 4-4,5 ayı bulacağını kaydeden Elmalıca, “Bu ilaç şüphesiz bir gün Türkiye’ye gelecek; ancak o güne kadar herkesten bebeklerimize sahip çıkmalarını istiyoruz. Hikaye kampanyasını tamamladı; lakin geride onlarca yüzlerce bebeğimiz var. Öykü’nün ilacına kavuştuğu günü umutla bekleyeceğiz.

O günden sonra bizim hayallerimiz yavaş yavaş gerçekleşecek. İnşallah rahat bir halde hayatını devam ettirecek. Hayallerimizde gördüğümüz o yürüdüğü vakitleri artık gerçekte görebileceğiz. Bizim kampanyamızda yüksek bağışlar yapan çok az insan oldu. Bu sayının çoğunluğu 5, 10, 50 liralarla toplandı. Bu evrede 1-2 lira gönderen çok fazla insan oldu. İnsanlarımızın ‘benim 1 liramla ne olacak’ dememesi gerektiğini gördük. Birlikten kuvvet doğuyor, hayatlar doğuyor. Herkesten geride kalan çocuklarımıza 1 lira bile olsa takviye olmalarını çok istiyoruz” dedi.

’10-15 GÜNE KADAR HİKAYE TEDAVİYE ULAŞMIŞ OLACAK’

Baba Hasan Elmalıca ise kızının tedavisine ulaşacağı için çok memnun olduğunu belirterek, “Resmi süreçleri başlattık, 10-15 güne kadar Hikaye tedaviye ulaşmış olacak. Bu süreç yorucu geçti. İnsanlara sesimizi duyurmaya çalıştık. Ünlülerin dayanağı oldu. Bir kampanyanın bitmesi herkes için umut demek. Kampanyamız biter bitmez biz öbür bir çocuğumuzun kampanyasına dayanak olmaya başladık. Onun kampanyası da bitecek.

Şu ana kadar Hikaye ile bir arada 16 çocuk tedaviye ulaştı. Bu gelişmeler Türkiye’de tedavinin uygulanması noktasında gelişmeleri tetikleyecek. Bundan sonraki süreçte bu tedavinin Türkiye’ye geleceğini Toplumsal Güvenlik Kurumu (SGK) ödemesi kapsamına alınacağını düşünüyoruz. Bir baba olarak en büyük hayalim kızlarımın birlikte büyüyebilmesiydi. Artık bu gerçekleşecek. Bunun mutluluğun tanım etmek mümkün değil. Biz tekrar doğmuş üzere olduk. Bu seyahate ‘umudun öyküsünü’ yazacağız diye başlamıştık. Çok şükür hikayemiz yarım kalmadı” sözlerini kullandı.

Cumhuriyet

hack forum hack forumu hack forum gaziantep escort gaziantep escort Shell download cami halısı cami halısı cami halısı cami halısı cami halısı saricahali.com.tr beylikdüzü escort bitcoin casino siteleri
hack forum forum bahis onwin fethiye escort bursa escort meritking meritking izmit escort adana escort slot siteleri casibomcu.bet deneme bonusu veren siteler deneme bonusu veren siteler hack forum hack forum hack forum hack forum Tarafbet izmir escort